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胆道闭锁宝妈的心声

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楼主
发表于 2019-9-28 21:58:01 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

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亲爱的女儿
若说
你是我命中的劫难
那么
我庆幸能得此劫


若说
你是我一生的负担
那么
我愿意负重前行


若说
你是我永远的软肋
那么
我更该护你周全


不必问为什么?
母爱
不过是传承
母亲
爱我无私
父亲
爱深如山
于是
我爱你
与生俱来
不惜辜负父母天地
不惜辜负事业前程
只想
抓住你那稚嫩的手
陪你闯出一个未来
唯有这样
才不枉你投奔我而来的那份孤勇
才不枉你我今生今世的母女情缘


若说
有一日
你为你的爱而辜负了我
那么
我坦然接受
因为
母爱不过是一场不断重复的辜负


——萌萌妈书于萌萌1周岁生日(点击打开原文《周岁札记——若有光芒 必有远方》)

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沙发
?楼主| 发表于 2019-9-28 22:01:22 | 只看该作者

3岁7个月的萌萌~(注册登录后可查看照片)

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板凳
?楼主| 发表于 2019-9-28 22:13:10 | 只看该作者
我现在的想法是:
不劝别人,自己的孩子自己做主。
但如果你咨询疾病,咨询护理,咨询治疗和预后,我们应该毫无保留。
如果你对葛西不了解,因为自己认识片面和知识局限,或者因为网络上的错误过时信息,或者其他葛西失败家长的“规劝”,在葛西的黄金时间放弃了葛西,那是我们医务人员的失职,我们科普工作没做到位,我们应该更大范围的宣推,如果你什么都明白了还放弃,那是你对未知的恐惧和逃避(或者你称为“规避”),那与我们无关了。葛西失败的人很多,成功的案例也大有人在。北京儿研所和北京儿童医院,葛西后五年自体肝生存率都在50%以上,如果葛西失败再选择移植,五年生存率则95%以上。
对于一个概率,比如我告诉你,在成熟的儿童肝移植中心,手术成功率98%,乐观的人啥也不说了,“那就干”;悲观的人会说,还有2%失败的,不愿冒险。乐观的人会说,即使只有1%的希望,我们也要做100%的努力;悲观的人说,我这一辈子就这么毁了。
客观上来说,胆道闭锁不是绝症,和白血病或有些恶性肿瘤比起来,胆道闭锁的预后要好很多,而且在众多肝移植疾病来看,胆道闭锁几乎是肝移植中预后最好的一种疾病。
当然作为从事肝移植的医生来说,对于胆道闭锁的首选治疗,我们依然推荐葛西,这也是国际共识。随着技术的进步,国内葛西的效果也会逐渐向国际靠拢,那会是将来胆闭孩子的希望。只要还有葛西机会,就推荐选择葛西,尽量在两个月黄金时间内完成,肝损小恢复好。当然也有三个月甚至一百多天才葛西而且恢复的也不错的。葛西的预后,个体差异大,手术时间是一方面,肝损的程度才是最重要的。一般胆道闭锁的孩子葛西的时候都会有不同程度的纤维化,甚至肝硬化,有个GS分期,有的医院病理会报。但不少葛西的时候有肝硬化的孩子,后来恢复的也不错,所以事情都不是绝对的。
乐观的人看到的是葛西恢复好的那些孩子,悲观的人看到的是恢复不好的那些。以前有个1/3理论,虽然并不准确,但也可以拿出来参考。大致说葛西后1/3的孩子不需要移植,自体肝可以长期存活,1/3的孩子葛西没效果,需要尽早移植,1/3的孩子葛西可以起延缓作用,孩子可以大一些再考虑移植,这部分也是葛西的成功。一是葛西为家长争取了缓冲的时间,家长可以有更多的时间去为孩子的将来做准备,二是孩子可以大一些再考虑移植,大大降低了不葛西必须低月龄移植的手术风险,三是孩子自体肝存活的时间越长,孩子就越少吃几年的免疫抑制剂,减少花费是一方面,更重要的是孩子的免疫力这些年一直可以基本保持在正常状态,可以少患很多疾病。有人总爱问葛西的成功率,或者问“你家葛西成功了吗”,何谓成功,如何定义?儿研所五年自体肝存活率57%,也就是说半数以上的葛西孩子都可以得到不错的缓冲(有人甚至是彻底治愈),我们做过葛西后17年的移植,也有葛西后20多年没有移植的。那葛西后1岁多、3岁多、5岁多、7岁多做移植的,算不算成功?
移植的预后我就不想多说了,国外最长的49年了,也是胆道闭锁,现在当姥姥了,那时的医疗水平和现在已不可同日而语。国内最长的已经术后23年,已结婚生子,孩子现在5岁了。所以别说百分之一的希望,胆闭的希望在90%上方,在成熟的医院,希望甚至在95%。
最后我还是要说,每个人的家庭状况不同,夫妻婚姻、家庭经济、婆媳关系,甚至爷爷,岳父母等关系都不一样,阻力、困难也不一样,一个人的成长环境铸就了Ta不同的性格,悲观/乐观,勇敢/怯懦,前进/逃避,一个人要做什么选择,和很多因素有关。所以不了解别人家的情况,一味地去劝别人,甚至站在道德的高点去说别人,我个人觉得并不可取,我觉得在疾病面前,做什么样的选择,家长都很难。
至于说孩子长大后会不会埋怨你,你需要明白,你不救孩子就没有未来。如果你救了,孩子会长大成人,至于成长为什么样的人,取决于你和你的家庭教育。正常孩子也有不知道感恩的,也有玩世不恭自暴自弃的,也有弑母的,胆闭孩子乐观、积极向上,学习工作优秀的也大有人在。担心孩子长大了会不会埋怨你,你应该担心的是你是不是一个优秀的家长,是不是一个活到老学到老的家长,是不是一个勤奋的家长,是不是一个懂得感恩的家长。孩子将来成为什么样的人,取决于你在她儿时的陪伴,拥抱,接触和言传身教。你是什么样的人,Ta才能是什么样的人,你是多优秀的父母,Ta才能是多优秀的孩子。她将来对父母的感恩,对医生/社会/国家的感恩,取决于你家庭和学校的教育。你担心孩子将来长大了埋怨父母,担心孩子长大了找不到对象,真的多余。孩子长大了会独立,Ta后面的人生会遇到很多的人和事,Ta会做很多选择,不需要父母的代劳,父母要做的是给Ta坚毅的翅膀,让Ta自己去展翅高飞,遇到爱Ta的人是Ta将来的缘分,移植的人很多都很优秀,接受不了Ta的身体可以选择不在一起。孩子长大了,能不能乐观地拥抱这个社会,也取决于我们对Ta性格的培养。
最后还是说,如果因为信息不对称而放弃,那我们会努力的告诉你,如果说全面了解后还是各种担忧而放弃,我们不劝。



胆道闭锁的治疗,葛西是前锋,术后漫长的恢复和胆管炎的预防/治疗是前卫,这些都是前半场的治疗,很多孩子熬过前一两年,之后就会趋于稳定,很多年都和正常孩子一样上学、生活,大的到十几岁,甚至二十几岁,小的到五六岁,这是中场;之后如果没事最好,但多数会慢慢出现肝纤维化、肝硬化,这就慢慢进入了后半场的监测,尤其是出现门脉高压、静脉曲张之后;我们是后卫,定期为孩子们复查保驾护航,提醒家长注意预防胆管炎/感冒发烧/消化道出血;移植是守门员,最后一道牢固、成熟、安全有效的防线。所以只要我们前面踢好,希望孩子们永远不需要到守门员这里。刚做完葛西,甚至还没做葛西,照顾好孩子,遵医嘱治疗,不要动不动就问移植,长征抗战路才刚开始,希望我们都能打赢这场胆闭娃保卫战!

一般说来,医疗费用,儿童亲体肝移植在15万以内(12~15),包括供受者一起。具体花费多少依孩子术前病情状态,术后康复情况而不同。对于困难家庭,有各种慈善组织,也有各种筹款平台,比如天使妈妈基金会、轻松筹、水滴筹,爱心筹,腾讯公益,等等等等。家庭确实困难,自己可以想办法,医院也可以帮忙一起想办法,一般筹几万,多的也有筹十几万甚至更多的,自己再花
几万,亲体肝移植手术就能做下来。如果几万块钱救一条命,将来孩子十岁、二十岁、结婚、生子,你再回过头来看,会不会后悔。对于60天以内(甚至90天以内)的胆道闭锁,我们推荐做葛西,葛西后有很多大孩子,有六七岁,9岁,12岁,16岁的,我们也见过108天做葛西恢复不错的,所以还能不能葛西,具体看肝损程度,因人而异。孩子大了在你面前跑跑跳跳,在你怀里撒娇,搂着你脖子说“爸爸/妈妈,我爱你”,你的心都化了。只要想救,筹钱的方法就有很多,包括求助媒体,但现在是自媒体时代,筹款更容易!不想救,困难就有很多。



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?楼主| 发表于 2019-9-28 22:20:30 | 只看该作者
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发表于 5?天前 来自手机 | 只看该作者
何医生,我家33天做的手术,现在术后20天,术后10天开始退黄,大便术后也都是金黄色的,半个月的时候抽血复查,总胆红素从200降到40,直胆从140降到20多,这是好的开始吗?每天还是担心的不行
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?楼主| 发表于 5?天前 | 只看该作者
estella 发表于 2019-10-12 15:21
何医生,我家33天做的手术,现在术后20天,术后10天开始退黄,大便术后也都是金黄色的,半个月的时候抽血复 ...

很不错的开始。要注意预防胆管炎。

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